Even In Pain

17. Nusinersen

Michael

Istnieją różne sposoby leczenia SMA. Najpopularniejszym z nich jest terapia genowa. Jednak największą skuteczność przynosi leczenie nusinersenem. Jego odkrycie było przełomem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym większa szansa na zupełne uniknięcie niepełnosprawności. Poważny problem terapii stanowi jednak jej cena – nusinersen jest najdroższym lekiem świata, dawka leku podawana raz na 4 miesiące kosztuje około 90 000 dolarów. Aby zatrzymać postęp zaniku mięśni leczenie musi być kontynuowane przez całe życie pacjenta...

– Co czytasz?

Natychmiast zamknąłem laptop.

– Nic takiego – odpowiedziałem, próbując na szybko wymyślić jakieś tanie kłamstwo. –  Wpadł mi w oko jeden artykuł.

Podszedłem do leżącej na łóżku Ally. Słuchała muzyki. Telefon była w stanie obsłużyć na tyle, żeby móc sobie zmieniać utwory. Wyjąłem jej słuchawki z uszu.

– Wszystko okej, mała? – zapytałem, poprawiając jej włosy. Niesforny loczek cały czas wpadał jej w oczy.

– A czy na coś się uskarżam? – uśmiechnęła się. – Jest okej, przynajmniej na tyle, na ile może być.

– Wygodnie ci? Nic cię nie boli? Nie jesteś głodna? – upewniłem się.

– Przecież wiesz, że ja całe życie jestem głodna. Ale to pod warunkiem, że mamy coś smacznego do jedzenia.

– Gorąca czekolada z piankami? – mrugnąłem do niej porozumiewawczo. Jej uśmiech stał się jeszcze szerszy.

Wyciągnąłem do niej ręce i podniosłem ją do góry. Za chwilę wraz z nią zszedłem po schodach.

Nie chcąc tracić czasu na stabilne posadzenie jej na krześle, wszystkie czynności wykonywałem, niosąc swoją dziewczynę na rękach, jak małą dziewczynkę. Była drobna i lekka, więc nie sprawiało mi to większego kłopotu.

– Odłóż mnie gdzieś, Mickey – usłyszałem w końcu. – Nie żeby mi to przeszkadzało, wręcz przeciwnie, ale szkoda twojego kręgosłupa na dźwiganie czterdziestu kilogramów, i to jeszcze jedną ręką...

Odwróciłem na chwilę wzrok na trzymaną przeze mnie istotę.

– Martw się więcej o siebie, a mniej o mnie – odparłem. – Poza tym, mała, niektórzy w moim wieku większe ciężary podnoszą na siłowni, więc z tobą poniekąd mam trening za darmo – roześmiałem się.

Gdy dwa kubki były pełne gorącej czekolady, wyjąłem z szafki opakowanie pianek i wrzuciłem po cztery do obu napojów. Zostawiłem je na moment na blacie, żeby pójść położyć Ally na sofie w salonie. Gdy byłem pewien, że nic się nie stanie, poszedłem po czekolady. Obie postawiłem na stoliku i podniosłem Aaliyah, sadzając ją sobie na kolanach. Wtedy było mi najwygodniej ją karmić czy dawać jej coś do picia.

Ona, jak zwykle w takiej sytuacji, wtuliła się we mnie, na tyle, na ile pozwalały jej umiejętności. Ucałowałem ją w czoło i mocno przytuliłem. I tak musieliśmy poczekać, aż czekolada ostygnie.

Wróciłem pamięcią do artykułu, który czytałem chwilę temu. Dziewięćdziesiąt tysięcy dolarów co cztery miesiące, przez całe życie. O ile teraz moglibyśmy sobie na to pozwolić, tak nie było żadnej gwarancji, że za rok, dwa, albo dalej, moje zarobki nadal będą tak samo wysokie, tym bardziej, że przerzuciłem się na prywatne studio... Może warto byłoby dowiedzieć się na ten temat więcej? Może Aaliyah chciałaby spróbować? Nawet, jeżeli nie oznaczałoby to, że wyzdrowieje do końca, może stałaby się bardziej samodzielna? Może w końcu byłaby w stanie mnie przytulić, nie tylko wtulać się, przysuwając bliżej głowę?