Vivre l'endométriose : Une expérience personnelle

Dix-neuvième entrée - 15.04.2020

Alors même que je ne m'y attendais plus, j'ai enfin reçu des nouvelles de cette nouvelle "analyse d'IRM" initiée par le médecin que j'ai vu à Rangueil.

Et finalement, les nouvelles s'avèrent être plutôt rassurantes.

J'ai donc reçu, avant-hier, un courrier du CHU de Toulouse. Jusque là, rien d'anormal. Je tourne l'enveloppe pour voir si un tampon pouvait m'indiquer de quel service la lettre provenait (ça commence à devenir important vu le nombre de médecins que je consulte là-bas).

Et là, surprise.

La lettre vient de l'hôpital Paule de Viguier.

Alors non, vous n'avez pas loupé d'épisodes de cette longue épopée au CHU. Je n'ai jamais mis les pieds dans cet établissement, même s'il est situé juste en face de celui de Pierre-Paul Riquet (où je consulte pour la neurologie), tout simplement parce que Paule de Viguier, c'est tout bêtement une maternité.

Je fronce les sourcils et je m'empresse d'ouvrir le courrier. En parcourant les quelques lignes imprimées sur le papier impeccablement plié, je comprends qu'en fait, je suis déjà allée dans cet établissement.

Ou plutôt, le CD-rom de mon IRM y a fait un court séjour.

C'est donc le chef de service du pôle gynécologie-obstétrique lui-même qui m'envoie ce courrier, avec en copie le médecin de Rangueil ainsi que mon médecin traitant, pour m'informer de ce qui a été finalement trouvé sur l'IRM. Arrêtons-nous tout d'abord brièvement sur le professionnalisme du chirurgien gynécologique que j'ai consulté, et qui a lui-même transmis mon cas à une demi-douzaine d'autres médecins, de plusieurs spécialités : il y avait d'autres gynécologues, certes, mais aussi deux chirurgiens digestifs ainsi qu'un radiologue.

Et donc, le verdict tombe : il a été noté un "discret épaississement du ligament utéro-sacré à droite".

Et voilà.

Alors, oui, c'est bien, je suis soulagée de savoir qu'il ne s'agit pas d'un problème avec mon ovaire droit et qu'aucune intervention chirurgicale ne semble à l'ordre du jour, mais... kézako ? Parce que le courrier était vachement bref, quand même, il ne contenait aucun autre détail.

Dans un tout premier lieu, je fais quelques recherches sur Internet. Oui, c'est mal. Mais je fais de mon mieux pour me renseigner via des sites qui semblent être de confiance. J'apprends donc que des épaississements de ce même ligament sont courants dans le cas de l'endométriose, et que parfois, dans certains cas, il faut opérer. Une perspective qui ne m'enchanterait guère si je venais à y être confrontée, étant donné qu'il semble que plusieurs nerfs contrôlant la vessie passent dans ce ligament et se verraient tout simplement sectionnés en cas d'opération. Non merci, ça ira.

Ensuite, je parviens enfin à joindre mon médecin traitant, qui m'explique qu'il faudra probablement que je rééduque le ligament en consultant un kinésithérapeute qui a aussi une formation d'ostéopathe. Mais ça, ce sera à reconsidérer à la fin du confinement.

Bref, ce courrier inattendu et inespéré m'aura grandement remonté le moral, même s'il m'aura tout de même fallu DEUX ANS de combat contre les médecins pour enfin poser un diagnostic. D'ailleurs, la "gynécologue perchée de Foix" mériterait presque un signalement à l'ordre des médecins pour m'avoir gâché la vie d'une façon aussi éhontée. Alors même qu'il suffisait d'une IRM, et d'un peu de compétences pour la lire.

Il me faudra apprendre à vivre avec cette autre conséquence de l'endométriose, bien moins sévère que la première (le kyste géant), même si je dois avouer sentir des tiraillements de temps à autres, et, d'une façon absolument ridicule, des douleurs soudaines lorsque des éternuements me secouent un peu trop fort. Quelle joie.