Vivre l'endométriose : Une expérience personnelle

Première entrée - 28.04.2018

Normalement, ce carnet de bord devrait être mis à jour pendant un certain nombre d'années... Pas régulièrement certes, parce que les événements importants sont épisodiques et non quotidiens... Tant mieux d'ailleurs !

Aujourd'hui, j'ai 19 ans, bientôt 20, et cela fait 1 mois et demi que j'ai été opérée (pour la première fois ?) de mon endométriose. Le parcours des malades n'est jamais simple, rapide, mais plutôt souvent semé d'embûches, et le mien n'aura pas fait exception, même si le côté handicapant n'est pas si important que chez d'autres femmes.

Petit historique...

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Décembre 2008. Premières règles. J'ai 10 ans et demi. Je ne sais pas trop ce qui m'arrive, et surtout, je n'ai pas conscience de la galère dans laquelle je m'embarque pour la vie. Évidemment, aucune régularité les deux premières années (si je me souviens bien, parce que les souvenirs sont déjà lointains), et malgré un flux très abondant, pas de douleurs handicapantes. Je tends à ne pas aller en cours les trois ou quatre premiers jours de règles, mais c'est à cause du flux et de la tonne de protection que je dois porter pour éviter les fuites – toujours ma hantise.

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Juillet 2012. En ayant assez de manquer les cours, à cause du flux et de l'irrégularité, je commence ma première pilule : la Leeloo, une œstroprogestative de deuxième génération, que mon gynécologue m'indique comme étant "toujours la première à être prescrite chez les jeunes filles débutant leur contraception hormonale". Résultats assez peu probants, avec une plaquette qui passe tant bien que mal à cause des vomissements réguliers, et abandonnée dès le mois suivant, au profit d'une autre (quatrième génération, il me semble) dont j'ai oublié le nom.

J'ai d'ailleurs oublié beaucoup de noms de pilules car j'en aurais vu défiler, pendant trois ans. Si le remplacement de la Leeloo a duré longtemps, en 2014 mon médecin traitant a commencé à me changer régulièrement les prescriptions à cause de migraines soudain apparues. Ce n'était pas du tout la faute de la pilule, que j'ai prise pendant deux ans alors que mes crises n'étaient présentes que depuis quelques mois.

On a joué à ce petit jeu vain pendant environ 6 mois, puis ça s'est stabilisé sur une œstroprogestative en continu. "En continu", plutôt, avec les guillemets, parce que la semaine 4 était une semaine placebo, et les saignements de privation étaient toujours au rendez-vous, de plus en plus irréguliers d'ailleurs dans leur apparition.

(Au passage, les migraines ont enfin été prises en charge par un neurologue. En un seul rendez-vous, il m'a prescrit des bêta-bloquants – août 2015 –, que je continue à prendre, mais je n'ai plus de soucis particuliers.)

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Cette pilule aura été la dernière. En l'espace de trois ans, j'avais pris 20 kilos, mes taux de cholestérol et de triglycérides frôlaient les sommets, et de toute manière, aucune des marques de pilules n'avait eu l'effet escompté : je voulais me débarrasser de tout saignement, et au final ils finissaient tout de même par apparaître, vers la fin de la semaine placebo (ou d'arrêt). Ils restaient par ailleurs handicapants dans leur intensité.

Alors, octobre 2015, je termine ma plaquette en cours, et je jette métaphoriquement la boîte à la poubelle. C'était du poison, et cela n'améliorait même pas mon confort de vie.

Sans avoir eu besoin de régime, en quelques mois, j'ai perdu 6 kilos au total. Mon visage a dégonflé, mes analyses sanguines n'étaient plus alarmantes.