Bedenimde ki acılar yavaş yavaş kendini belli etmeye başlamıştı.
Gözlerimi kapatmamak için direnmeye çalışıyordum.
Birisinin bana doğru geldiğini gördüğümde korku bütün bedenimi ele geçirmişti.
"Lütfen beni onlara verme"
(Başlangıç 21.11.2020)
Ben Hira Nur Kaya. 3,5 ( 2018 dogumlu ) yaşımdayım. Sma Tip 2 Kas Hastasıyım. Bu yaşıma kadar ne bir tedavi en bir ilaç alabildim. İmkansızlık yüzdündende fizik tedaviye sadece haftada 1 kez gidebiliyorum. Bacaklarımı kullanamıyor ve her geçen gün kaslarımı kaybediyorum. Yürüyemiyor koşamıyor ve zor hareket edebiliyorum. Artik nefes alip verirken cok zorlaniyorum. Kampanyam Aralık ayında başlamasına rağmen kampanyam hic ilerlemedi. Ailemle birlikte Şanlıurfa'da yaşıyoruz. Ailemin okuma yazması çok iyi değil. Maddi manevi durumumuz çok kötü babam sağlık problemlerinden dolayı çalışmıyor. Ben fizik tedavi ve diğer cihazlarımı alamıyorum. Turkiyede olan ilacim spinraza kriterlere uygun olmadigim soylenip verilmedi. Benim bir kardeşimde Sma Tip 1 den vefat etmiş. Doktorlar benim yurt dışındaki RİSDİPLAM ilacını alabilirsem iyi olabiliceğimi söyledi bunun için valilikten izin aldık fakat 5 ayda sadece 10 bin ₺ toplandı. İlacımın meblağsı 122.333.60 € ( 2.000.000.00 ₺) .
Beni seven kitabıma destek veren güzel okurlarım. Emeğim için sma hastası kızımıza 20 TL dahi olsa atıp hikayelerinizde paylaşır mısınız ? Sizden tek ricam aileye ses olalım. Kızımızın ölümle olan savaşının kahramanı olalım . 🌹🙏😞
İnstagram/ hiraya_umut_ol Kişisel hesabım/ zey_kar01
Oops! This image does not follow our content guidelines. To continue publishing, please remove it or upload a different image.
Oops! This image does not follow our content guidelines. To continue publishing, please remove it or upload a different image.
