Dans la peau d'une (future) maman.

fin du sejour.

Bonjour à tous :)

Comme pour le chapitre précèdent j'écris au jour le jour donc au fil de la lecture il y aura des changements.  

Début avril :

La dernière fois que je vous ai écrit, Orphée n'avait plus rien pour respirer. Mais ça à changer.
La respiration spontanée l'a beaucoup fatigué. C'est surtout le mélange de nouveautés qui la plus fatigué m.

Manger tout seul, respirer seul, avoir des vêtements, réguler sa température et le passage en berceau... Peut-être que la pédiatre était trop enthousiaste pour lui.
Donc énième retour en arrière un peu déprimant.

Nous avions précipité nos achats de tout ce qu'ils nous manquaient pour rien. Enfin pas vraiment pour rien mais en vitesse quoi...

Cela dit sa chambre est totalement prête, il ne manque plus que lui.
Et je vous avoue que c'est déprimant de passé devant et qu'il n'y soit pas...

Orphée a également eu ses premiers vaccins à 2 mois de vies. C'est assez difficile de le voir souffrir après tout ça qu'il a déjà enduré... Mais ça doit être pour tous les parents la même chose. La taille de l'aiguille paraît tellement démesurée par rapport à sa taille !

Mon petit chat est devenu tout blanc et à beaucoup dormi après. C'est reparti pour dans 1 mois...

On nous a demandé de choisir un pédiatre pour son suivi "normal". En effet, en tant que grand prema il a suivi supplémentaire par les pédiatres de l'hôpital jusqu'à ses 7 ans. Nous pensions naïvement pouvoir choisir le même mais non...
Donc il a fallu trouver un pédiatre qui accepte de le prendre. Et c'est loin d'être facile.

Après de nombreux appels infructueux on en a trouvé une mais qui est assez loin de la maison. Tant pis on nous la conseiller a l'hôpital. Puis comme elle a déjà travaillé en néonatal ça nous rassure :)

Lorsqu'ils ont remis les lunettes (pour l'aider à respirer) ils nous ont expliqué que notre fils pourrait rentrer à la maison sous oxygène.
Ça m'a fait peur sur le coup et abattue aussi il faut le dire.

Depuis presque une semaine j'ai vraiment du mal à relever la tête. J'ai cette putain de sensation qu'on sortira jamais de l'hôpital. Je culpabilise toujours en me disant que c'est de ma faute tout ça. Il n'aura jamais dû venir si tôt. Alors je me demande ce que j'ai bien pu louper.

Puis lui qui buvait évidemment ses biberons, à cause de la fatigue il a du mal... donc ils lui ont remis plusieurs fois la sonde gastrique.
On nous a expliqué qu'un si petit prema a besoin d'être réveillé toutes les 3h pour prendre son biberon. Évidemment ce n'est pas chose facile ni agréable de le réveiller alors qu'il dort profondément... Puis la stimulation n'a pas toujours l'effet escompté. Certaines fois il vomis tout ce qu'il avait pris en biberon.

C'est une spirale infernale...
Je me demande comment je vais pu voir tenir jusqu'à son terme prévu du 8 mai. Car nous étions persuadés qu'il sortirait à cette date mais une nouvelle fois nous étions naïf.
Si Orphée a toujours ce même système de ventilation il restera en néonatal.

Bordel.
Plus les jours passent et plus je commence à saturer. La fatigue accumulée depuis 2 mois me rend vraiment à fleur de peau.
Je pleure tous les soirs quand nous rentrons à la maison et certaines fois dans ls chambre quand je me sens démuni.

Je ne souhaite à personne de vivre cette situation même si je suis consciente que ça aurait pu être pire. Alors je me trouve égoïste. Mon fils n'a pas eu de réel problème hormis sa respiration.

Ce " problème" à un nom que nous ne connaissons pas. La broncho dysplasie Pour faire simple lorsqu'un bébé né à terme les alvéoles de ses poumons sont formés. Pour mon fils du a son immaturité ses alvéoles ne fonctionnent pas bien. Il reçoit toutes les 12h des corticoïdes par ventilation. Ça permet à ses alvéoles de bien s'ouvrir pour qu'il respire normalement.