Fibrosis quística pulmonar.
Bryce tenía fibrosis quística pulmonar desde hacía mucho tiempo y nadie más que él, su familia y Brad lo sabían. Me quedé helada cuando su madre me lo explicó en el hospital, pero el término era tan ajeno a mí que necesité tiempo para procesarlo. Bryce fue una de las primeras personas en Estados Unidos en contraer la enfermedad. La medicina en los ochentas no era muy buena y tardaron más de seis meses en descubrir qué era lo que tenía y posteriormente otorgarle una medicación. No fue hasta 1984 que se descubrió el gen en una niña de Washington y se supo que la enfermedad, en realidad, era muy común.
De repente todo comenzó a cobrar sentido. Entendí su aspecto cansado y muchas de sus palabras que hacía semanas atrás no las comprendí. Entendí porqué Bradley se preocupaba mucho. Comprendí que, en realidad, Maxine no estaba muriendo. Quien estaba muriendo era Bryce.
-Por eso se fue con nosotros hace un par de días. Estábamos en el hospital. Bryce quería continuar con la medicación, quería quedarse internado y curarse. Tomó la decisión cuando te conoció, pero algo pasó y simplemente no respondió más al tratamiento.
Bryce había dejado el hospital en septiembre. Había decidido dejarse vencer y morir antes de continuar soportando el FQ. Nadie estuvo de acuerdo. Margaret dijo que Brad se había puesto muy frustrado y había intentado convencerle de quedarse en la UCIN, pero nunca quiso volver.
Hasta que nos conocimos.
Ese día, para después de las dos de la tarde, ya todos estaban en la sala de espera aguardando por noticias sobre Bryce. Bradley me pidió disculpas mientras sollozaba por no contarme, pero estaba tan consternada que no pude enojarme. Supuse que era algo que Bryce le había pedido. No era su culpa. Alex no dejó de llorar ni un segundo y Verónica y Finch permanecieron en silencio, tomados de la mano y mirando al suelo. La situación era tan irreal que estuve en algún momento convencida de que era una pesadilla.
Ese día, por desgracia, no nos dejaron verlo y para ese momento ya era de noche y mis padres venían de camino de Bluffton a Beaufort a recogerme. Finche y Verónica fueron los primeros en irse, seguido de Brad y Alex que habían insistido en llevarme de vuelta a casa. Pero dije que no. Quería quedarme un momento más en el hospital aunque no me fuera posible verlo ni siquiera desde la ventanilla.
Cuando mi madre aparcó el coche más tarde esa noche, no fui capaz de salir del auto. Mi padre salió primero, diciendo que nos daría un momento a solas, pero honestamente, lo último que quería era un tiempo a solas con nadie. No quería hablar con nadie. Me sentía molesta, angustiada e impotente, pero no sabía si por Bryce o simplemente porque era lo que la situación meritaba.
Me llevé las rodillas al pecho y oculté mi rostro entre mis piernas mientras sollozaba. Mi madre me dejó llorar unos segundos antes de abrir la puerta, rodear el auto y sentarse a mi lado para consolarme en el asiento de atrás. Su cuerpo estaba tembloroso de los nervios y cuando me acomodé para abrazarla miré que su rostro estaba empapado de tanto llorar.
Mi padre estaba en el umbral de la puerta mirándonos. Se llevó una mano y se secó las lágrimas. Yo decidí apretar los ojos para no mirarle.
-¿Por qué? -sollocé- ¿Por qué él?
Mi madre sacudió la cabeza.
-No lo sé, cariño. Pero voy a pedir a Dios por la vida de Bryce. Todo va a estar bien.
Ahora fue mi turno de sacudir la cabeza y me aparté. De repente me sentía furiosa, pero no con mi madre ni con Bryce. Estaba furiosa con Dios.
-¿Dónde estaba Dios cuando Bryce lo necesitaba?
Mi madre me miró abatida, pero no me regañó por lo que dije.
Esa noche no pegué el ojo. Sentía miedo, un miedo que no había experimentado antes, ni siquiera cuando el abuelo murió. Fue en ese momento que supe que el haber vivido en la ignorancia todo este tiempo respecto a la muerte me estaba cobrando factura. Se sentía tan irreal el sentimiento que no lo podía creer. Yo ni siquiera era plenamente consciente de que yo algún día moriría también.
Me dio pánico que lo único asegurado en esta vida era eso, que todos íbamos a morir algún día.
A la mañana siguiente, un Lunes 05 de febrero, estaba de regreso en el hospital. De nuevo estábamos todos ahí esperando poder visitar a Bryce. La doctora más tarde nos explicó que estaba delicado y presentaba una fuerte sinusitis debido a la mucosa de la Fibrosis quística. Me preocupé por ello, porque el FQ no sólo afectaba los pulmones, sino muchos otros órganos del cuerpo.
Hoy en día Bryce todavía podría estar vivo, o al menos no hubiese muerto tan joven. No fue hasta los noventas que la medicina avanzó a tal grado de mejorar y proporcionar una mejor calidad de vida a las personas con el gen. Una persona nacida en los dos mil tenía una esperanza de vida de hasta cincuenta años y la enfermedad ahora era detectada en los recién nacidos. Ya no tenían que esperar a la adolescencia para ver si mostraba síntomas. En los ochentas la esperanza de vida era de dos a cinco años con la enfermedad y no se podía detectar el gen tan fácilmente. Así que la historia que te estoy contando es completamente diferente a la que hubiera sido si tan sólo todo esto hubiera ocurrido en los dos mil.
Ya sabemos lo que eso significa.
Cuando entré a la habitación a mirar a Bryce, estaba sonriente y no se miraba tan afectado como yo. Yo no sentí enojo al verlo. Lo único que pude sentir fue una profunda tristeza que me hizo soltar un sollozo ahogado que había tenido retenido todo ese tiempo. Bryce se disculpó cientos de veces mientras me consolaba. Me dijo que todo estaría bien, que sentía mucho mentirme y que todo iba a mejorar. No fue hasta ese momento que sentí frustración de que estuviese tan positivo ante una situación tan desafortunada como esa.
Yo seguía furiosa con Dios y la fe que le había dicho a Bryce hace un tiempo que tenía, se había esfumado. Estaba aterrada y el no tener algo a lo que aferrarme me asustaba muchísimo más. Necesitaba un milagro para recuperarla. Algo que me hiciera saber que Dios estaba tratando de ser justo y no nos estaba abandonando en un momento tan desgarrador como ese.
Pero Dios no hizo de las suyas hasta dos semanas después.
La primera semana en el hospital permanecí pegada a la camilla tanto como pude. Dormía en la silla junto a Bryce y comía en la cafetería del hospital con tal de no volver a casa. Sólo iba a ducharme, pero regresaba lo más rápido que podía. El hospital no quedaba cerca, eran cuarenta minutos de viaje y vivía con el miedo de irme y que fuese el último día a su lado.
-No puedo creer que este día haya llegado.
El lunes, el mismo día que iniciaron las visitas, Brad entró a la habitación después de mí. Alex estaba en una esquina cerca de la ventana con el puño junto a la boca, tenía los ojos rojos y las mejillas empapadas. Estaba asustada, como todos.
-No te rindas, por favor. Todavía te necesito, hermano -Brad se desplomó sobre el pecho de Bryce y lo abrazó sutilmente, aunque de una forma tan reconfortante que hizo que Bryce apretara los ojos.
Al día siguiente, un martes, el padre de Bradley, el reverendo Cook, hizo una misa en nombre de Bryce donde, de paso, todo el pueblo se dio cuenta de que estaba muriendo. La iglesia se quedó en silencio y nadie lo podía creer. Nadie le conocía a él, pero sí a su familia, así que el sentimiento de aflicción era completamente comprensible.
«El corazón del hombre traza su rumbo, pero sus pasos los dirige el señor». Leyó el pastor Cook en algún momento de la misa.
Yo asistí a la misa, pero todavía seguía sintiéndome impotente y molesta. Todo mundo, hasta mis padres, decían que Dios nos estaba escuchando, que Dios nos iba a ayudar, que no iba a dejarlo desamparado, pero yo no veía que eso fuera cierto. Conforme transcurrían los días Bryce empeoraba cada vez un poco más. Ya no podía respirar por sí solo, ahora tenía que estar con el respirador las veinticuatro horas del día. Tampoco salía de la cama, pero aún así todos mantenían su fe. Incluso el mismo Bryce, porque nunca, mientras se agotaba su tiempo, lo escuché quejarse. Nunca, ni una sola vez.
Esa misma noche después de la misa mi madre me leyó su salmo favorito. Decía lo siguiente:
«Tú, soberano señor, has sido mi esperanza; en ti he confiado desde mi juventud»
Supe en cuanto había terminado de leer, que de algún modo me lo estaba no sólo leyendo, sino intentando empaparme de él. Ella sabía que estaba molesta y desesperanzada, pero nunca me hizo sentir mal por sentirme de ese modo. Quizá sólo era el pánico hablando y sintiendo por mí y honestamente, me sentía mal por estar molesta con Dios. Nunca me había sentido de ese modo, la fe siempre había estado ahí, pero era muy difícil conservarla pasando por un momento como ese. ¿Y si es una prueba? No pude evitar pensar en ello.
Mi madre me dio la biblia y me hizo leer un texto que estaba delineado con lápiz que decía:
«Pacientemente esperé a Jehová, y se inclinó a mí, y oyó mi clamor. Y me hizo salir del pozo de la desesperación, del lodo cenagoso; Puso mis pies sobre peña, y enderezó mis pasos. Puso luego en mi boca cántico nuevo, alabanza a nuestro Dios»
Mamá me preguntó qué entendía del salmo, pero no le respondí. Esa noche, mientras intentaba dormir, me quedé mirando el techo con el mismo viejo sentimiento de vacío en mi corazón. ¿Por qué el amor viene lento y se va rápido? Me lo pregunté un par de veces, pero jamás obtuve una respuesta. Y mientras intentaba conciliar el sueño, sólo se repetía en mi cabeza una y otra vez «Jehová oyó mi clamor y me hizo salir del pozo de la desesperación». No pude evitar preguntarme qué tanto realmente me escuchaba Dios. Me entró miedo al caer en la cuenta de que quizá no lo estaba haciendo bien. Que tal vez no me estaba esforzando lo suficiente. O que el que Dios no me escuchara bien podría ser por mi falta de fe y mi enojo.
Esa misma noche comencé a rezar, arrodillada junto a mi cama, con mis párpados cerrados, a solas y a oscuras. Comencé a pedirle a Dios por Bryce todas las noches.
El jueves por la tarde Finch y Verónica entraron a la habitación del hospital para visitar a Bryce. A Verónica le temblaba la barbilla y aunque intentaba sonreír, cada vez se desmoronaba frente a nosotros un poco más. Hubo silencio durante unos largos segundos. Finch no podía hablar, estaba muy afectado, pero cuando finalmente recuperó su voz, habló.
-Hemos estado rezando por ti -le dijo a Bryce. Tenía la voz temblorosa y los ojos irritados de tanto aguantarse las lágrimas. Se inclinó hacía Bryce y lo abrazó con sutileza. Cada día estaba más débil y más delgado-. Eres increíblemente fuerte, así que sigue luchando. Por favor.
Finalmente una lágrima se escapó de sus ojos y los apretó para retener las siguientes. Cuando se acercó a mí, me susurró:
-Tú también eres fuerte. No te rindas. Estamos con ustedes.
Verónica se pegó a mí y sollozó con su mejilla apoyada en mi hombro. Fue demasiado difícil mantenerme firme en ese momento con ella llorando tan desconsoladamente, así que simplemente me permití llorar.
-Esto es injusto -se quejó Verónica, apretándome más fuerte.
Yo asentí con la cabeza, porque aunque estaba intentando recuperar mi fe, estaba completamente de acuerdo con su queja.
-Lo sé.
Eventualmente Verónica se despidió de Bryce y volvió a abrazarme.
-Gracias por venir -le dije, antes de que ambos salieron por la puerta.
Bryce estuvo durmiendo todo ese día jueves, pero no fue hasta el lunes que dijo:
-No estoy listo para morir. Pero quisiera hacerlo en casa.
Posteriormente sus padres se movieron para conseguir doctores para que Bryce pudiera ser atendido en su propia casa y estuviera mucho más cómodo en sus últimos días. Nadie sabía cuánto tiempo le quedaba ni que tanto estaba avanzando la enfermedad, pero por su estado físico sabíamos que estaba cada día empeorando más y más. Bryce seguía en lista de espera para recibir unos pulmones nuevos, pero todavía no habían noticias. Sus padres estuvieron buscando otras alternativas, medicamentos en otros estados del país donde la medicina estuviera un poco más avanzada ahora que el gen había sido descubierto, pero no había mucho. No habían soluciones. Todo era lo mismo en Bluffton y en otros estados o países.
No fue hasta el martes que Bryce fue llevado a casa. Estábamos sentados en el porche de su casa en silencio. Hacia una linda tarde ese día y el jardín delantero era tan colorido que el sol les hacía un plus. Habían arbustos con flores de colores. Algunas rosados, morados, amarillos y naranja. Y el césped del jardín estaban perfectamente podado y cuidado. Nos la pasamos mirando lo que teníamos por delante en silencio. Con su mano y la mía tomadas.
-¿Por qué me lo diste si sabías que estabas muriendo? -le pregunté un miércoles por la tarde. Bryce miró el anillo de promesa, me tomó la mano y luego me miró a los ojos.
Había disculpa en su mirada.
-Tenía la esperanza de curarme y poder cambiarlo por uno de compromiso. Fue una forma de decirme Tú no te puedes morir, no aún, pero yo no llevo el control de esto -reconoció, sonando afligido de que así fuera-. Lo siento mucho.
Sacudí la cabeza y me acurruqué en su pecho. -Está bien -le dije, pero en realidad nada estaba bien.
Y yo seguía esperando que Dios me escuchara.