Prólogo

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- Tu hijo es mongólico – Dijo aquel obstetra que recibió a mi pequeño, me lo dijo cuándo la enfermera me limpiaba la frente con un paño frío y me daba la mano-

- Es imposible – Dije firme y negué con mi cabeza, mi hijo no puede tener eso, en ninguna ecografía apareció aquella enfermedad. Mis lágrimas comenzaron a salir, no lograba entender cómo era posible que él fuera así-

Los días y las horas pasaron, lo llamé Lucas, mi pequeño tenía características que ni yo, ni su padre tenemos, tenía sus ojos rasgados, como un chinito. Seguíamos en la clínica y yo rechazaba completamente ver a mi hijo, el doctor dijo que era una etapa en que la madre se negaba. En ese momento sólo me dediqué a entender por qué él tenía Síndrome de Down. Busqué en mi teléfono información, lo primero trisomía en el par cromosomático 21, existen tres tipos, se deben realizar cariogramas, son niños con riesgo neurológico, tienen problemas de salud como cardiopatías asociadas, hipotiriodismo, respiratorios, epilepsia, apnea del sueño, celiacos, en los movimientos peristálticos o enfermedades digestivas, hormonales, hipotonía, lo que causa que no caminara y que no amamante, discapacidad intelectual, no aprenden muchas cosas, no van al colegio, deben ir a escuelas especiales, no hablan, son angelitos, nunca se enojan, vas de doctor en doctor, terapias caras, ya no puedes seguir trabajando debido a que tendrás que dedicarle tiempo, hipoacusia, coyeras, astigmatismo, miopía, nistagmus, hiperlaxitud o alteraciones musculo esqueléticas, tienen un compromiso cerebral y esto causa que sus hitos evolutivos sean más lentos, tienen la reducción de núcleos y su cerebro es aneurotípico, o sea más pequeño. Mil pensamientos se me vienen a la cabeza, tengo un hijo con Síndrome de Down, ya no es sólo mi hijo, sino que viene con algo que no deseaba y tampoco estaba preparada para saberlo en aquel momento. Durante esos días, mi bebé estuvo en observación, lo evaluaron muchos médicos y me derivaron a una especialista en aquella enfermedad, una asistente social me fue a visitar a la clínica, me explicó que saldríamos adelante, que debíamos tener algo llamado "Resilencia", que nunca nada nos iba a impedir avanzar en nuestra vida, mientras yo le diera los recursos y el amor para no darle límites. Me explicó que en internet hay miles de diagnósticos e historias, pero que todas son diferentes, ya que mi Lucas y todos los niños no son iguales, mencionó algo llamado "Atención temprana" que es lo primordial desde el día en que nace hasta sus seis años, que debía encontrar un centro o alguna consulta que la ofrezcan, me mostró fundaciones donde apoyan a los padres y a la vez dan rehabilitaciones a los niños, para que mi hijo pueda crecer de la mejor forma. En aquel minuto, me di cuenta que no debo seguir buscando en internet y que tendría que ir conociendo el mundo del Síndrome de Down con mi hijo, aprender junto con él. La señora antes de irse, me comentó algunas fortalezas de las personas con SD, como una excelente memoria visual, gran empatía, las rutinas establecidas, buenas habilidades de sociabilización, son perceptivos del entorno y persistentes en el aprendizaje. Me explicó que uno frente a un problema, debe generar una necesidad de solución, para así tener el desarrollo de una destreza y así solucionar el desafío, esto me quedó en la mente durante un gran tiempo, yo debía generar aquella necesidad de solución frente al problema que Lucas tenga a lo largo de su vida.

- Permiso, vengo a ver si puede tomar la teta, usted llenó en el formulario que no quería que le demos relleno, sin embargo, debíamos hacerlo en estas horas, para verificar si su succión era correcta – Dijo entrando una enfermera con Lucas en una cuna pequeña de vidrio-

- Está bien – Dije llena de miedo, no quería alzarlo, pero tampoco quería ser injusta con mi hijo, lo había llevado dentro de mí ocho meses y medio, no quería ser mala mamá-

- No se asuste si no se prende, suelen no tomar pecho, debido a que tienen hipotonía, para eso usted puede hacer masajes oro faciales para fomentar la succión, su lengua y sus músculos no tienen la tensión suficiente, por lo que no amamanta bien – Dijo y ya me estaba asustando, me dio a Lucas, quien abría sus ojitos chinitos y me sonrió, yo también sonreí y lo puse en la posición que la enfermera me dijo, Lucas de inmediato de prendió y comenzó a succionar con gran fuerza, al comienzo dolía bastante y una lágrima se me escapó y rodó por mi mejilla. Era el primer mito derribado, Lucas era mi pequeño fortachón, estaba amamantando muy bien y eso me puso feliz, quizás después de todo, el Síndrome de Down no es tan malo, y yo debía hacer lo posible porque mi bebé tenga la mejor vida, no debía ser injusta con él, no tenía la culpa de tener aquella condición como me dijo la asistente social, debía acompañarlo en este proceso, que sería lento, pero de seguro avanzaríamos juntos- 

Derribando mitosWhere stories live. Discover now