Devenir handicapé

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Lors de la première consultation au service des maladies infectieuses, c'est également la première remarque qui m'a été faites, avec ce matériel encore en vous le risque de nouvelle infection est de 100%, mais pourquoi au départ a-t-on fait les choses à moitié alors ?

J'imagine donc que maintenant, on recommence au point de départ, c'est-à-dire, on retourne au bloc, on enlève le matériel qu'il reste, on recommence un antibiothérapie de 3 mois et on attend de nouveau trois à six moi de période à blanc et donc je ne serais pas réimplanter avant 2018 si tout se passe bien. Et là aussi, on va sûrement me dire qu'il s'agit d'un aléas thérapeutique, en effet il n'y a ni erreur, ni négligence, simplement de la stupidité, aucun préjudice physique et moral, juste l'envie de ne plus se battre, mais encore une fois tout le monde s'en fou royalement! et après ce nouvel échec, vous voulez que je fasse confiance au monde médical ! 

Et si je baissais les bras, j'en ai marre d'aller d'échec en échec, si j'arrêté tout simplement de souffrir, de toutes les façons cette vie va m'apporter quoi ? 

Je me trompais pas en parlant d'échec !! me voilà de nouveau dans une impasse, je suis donc arrivé dimanche à l'hôpital comme prévu, dans le service de neurochirurgie fonctionnelle, on m'installe vite fait dans une chambre, on me laisse me débrouiller avec mon traitement, demain matin vous avez le pet-scanner, il faut que vous soyez à jeun de tout aliment solide et ne boire que des boissons sans sucre, par la même occasion on vous fera un bilan sanguin, bonne soirée à demain.

Le lendemain midi trente, je passe ce fameux examen, mélange d'une scintigraphie et d'un scanner, on m'injecte un produit radioactif pour qu'il s'accroche sur les os et donne un effet de contraste sur les os, espérons que les résultats permettent l'implantation de cette batterie pour remettre la stimulation medullaire en fonction, je dois avouer que c'est dommage d'avoir tout ce matériel en moi et de ne pouvoir être soulager pour une histoire de petit boitier à insérer juste sous la peau, j'espére toucher enfin au but.

Mardi matin, le professeur en infectiologie entre dans ma chambre, et m'annonce une mauvaise nouvelle, on a découvert sur les clichés un foyer infectieux, on ne peut donc pas rajouter du matériel si l'autre partir est infectée, puis entrée de la neurochirurgienne qui devait pratiquer le geste, voilà vous avez compris, du coup votre hospitalisation n'a plus de sens, reprenez contact avec le neurochirurgien qui vous a mis tout ça afin qu'il enlève les électrodes, et vous devez savoir qu'une fois enlever il est impossible de les remettre, donc la neurostimulation pour vous s'est terminée, il vous faudra trouver une autre solution antalgique.

Pourquoi vous n'enlevez pas tout ça ici et maintenant ? Ce n'est pas si simple, le foyer infectieux doit entourer votre colonne vertébrale, ce qui veut dire que pour enlever le matériel qui est en place depuis plusieurs mois, presque 2 ans il est bien entouré de fibrose, il faut faire ce geste sans qu'il y ai une goutte infectée qui coule dans les méninges sinon c'est une méningite foudroyante assurée avec des risques très important de décés, sans parler des risques de paraplégie pendant le curetage, nous ne ferons pas cette intervention, d'ailleurs vous êtes sortant à partir de cet instant.

Et pour cette infection, je dois prendre une couverture antibiotique ou pas ?

Vous verrez ça avec votre médecin traitant quand ça recommencera à couler, si vous n'avez pas encore vu le chirurgien !

C'est un retour à zéro là, douche froide, moi qui espérais tant regagner un peu de confort de vie avec la neurostimulation, il faut que j'accuse la coup....

Pour un retour en arrière, c'est un grand coup de manivelle, depuis une semaine environ une plaie s'est de nouveau ouverte dans mon dos, un liquide coule de nouveau, cette fois purulent et sanguinolent mais mon Médecin traitant m'a dit de mettre une compresse sèche dessus, de laisser couler, tant qu'il n'y a pas de fièvre, cette fois pas d'antibiotiques, elle m'en a assez prescrit comme ça et en plus sans effet puisqu'on revient au point de départ, alors elle signale à l'hôpital de la Timone que ça coule et eux décideront peut-être de la démarche à suivre, ou alors on va attendre que les choses s'aggravent pour faire quelque chose.

Je me demande quand même ce qui est normal ou pas, je suis hospitalisé en début de mois pour me ré-implanter le système de neurostimulation, à la suite d'un examen d'imagerie médicale, on trouve la présence d'une infection en cours,  logiquement on ne va pas implanter sur des sondes infectées, mais qui va enlever ces sondes, mystère...
Retour au domicile, avec une infection, mais pas de traitement, débrouillez-vous ! normal ?...

Mon Médecin traitant lui ne veut pas se mouiller, et ne sais pas quoi faire tout simplement, il renvoi le colis, à l'envoyeur en faxant au service un compte rendu de la situation, ici mon chirurgien me dit que comme il y a une procédure en cours il ne peut plus s'occuper de moi à cause de son assurance, et moi dans tout ça je suis le colis posé sur une étagère...
C'est fatiguant, je m'endors dès que la douleur me laisse une minute de répit...

Tiens génial, on va s'occuper de moi, décider pour moi si je suis victime d'un aléas thérapeutique ou d'une erreur médicale, le rapport des experts penche pour l'aléas, oui c'est sur ce qui m'arrive peut arriver à moins de 2% des patients qui subissent une arthrodèse, je suis d'accord sur le fond, mais sur la forme !

Il ne faut pas tout mélanger, déjà avant de me faire cette fameuse arthrodèse en cage circonférentielle, on a rien essayé pour me soulager, rien proposé, pas une thérapie, pas de kinésithérapie, pas de renforcement musculaire, rien ! pour une personne qui n'a jamais eu de soucis de dos, je n'ai jamais fait une radio du dos ou d'ailleurs dans toute ma vie, sauf oui une du nez quand j'étais au collège suite à une chute !!

Mais quand je vois que partout, il est écrit que cette intervention est un dernier recours après échec de toutes les autres technique !! elles sont où les autres techniques ??

J'ai demandé un second avis avant cette intervention, si il avait été accepté, je ne serais sûrement pas dans cette situation non plus !! et depuis quand on opère un spondylolisthésis de grade 1 ? pourquoi je ne savais pas que c'était important un spondy lolisthésis ? 

Parce que lors du premier rendez-vous avec le chirurgien pas un mot sur cette pathologie, oui en effet elle est mentionné me semble-t-il sur le courrier adressé à mon médecin traitant, mais moi j'étais à l'hôpital alors comment aurais-je pu le lire ou en être informé, et en plus il est mentionné dans ce courrier que l'option opératoire n'est pas retenue !!

Il faut toujours écouter son instinct, si je l'avais fait, je n'aurais pas subit cette intervention en semi-urgence un samedi matin avec le bloc ouvert exprès pour moi dans un hôpital !! on ouvre le bloc pour les accidentés de la route, mais pour les gens qui sont hospitalisés depuis une semaine pourquoi un samedi matin et pas le vendredi, ou attendre le lundi ??? facile de dire qu'il s'agit d'un aléas thérapeutique !



L'HOPITAL a volé ma vieWhere stories live. Discover now