Un Baiser Salé [EN RÉÉCRITURE]

Prologue

La vie nous est donnée jusqu'au jour où la mort nous arrache à elle. C'est le cycle de la vie, le destin de chaque être humain sur cette Terre. Notre destin est tracé, avec des obstacles à franchir, des succès à fêter. Nous ne sommes pas tous à égalité mais chacun doit vivre comme il en a envie, sans avoir à respecter les dictats de la société ou à écouter les paroles moralisatrices de certaines personnes qui pensent vous connaître mieux que personne.
Pour certains d'entre-nous, notre temps est compté, précieux. Nous n'avons pas de temps à perdre et nous devons profiter de chaque instant. Car il se trouve que la vie n'est pas clémente avec tout le monde et parfois, il faut savoir se battre dès sa plus tendre enfance.
Pourtant, l'innocence d'un enfant est pour moi ce qu'il y a de plus beau dans une vie. Aucunes prises de tête, nous passons notre temps à jouer avec les copains et nous ne subissons aucunes contraintes. Pour moi, c'est la définition même de profiter de la vie. Mais plus nous grandissons, plus nous prenons de l'âge et plus vite l'innocence s'en va pour laisser place à une maturité parfois dure à assumer et à encaisser.

J'énonce toutes ces belles paroles car je fais partie de ces personnes dont la vie mérite d'être vécue à cent pour cent. Je n'ai pas eu la même enfance que tout le monde et encore aujourd'hui et jusqu'à la fin de ma vie, je vivrai avec ce poids qui pèse sur mes épaules et qui finira un jour ou l'autre, par m'emporter avec lui. Ce poids se nomme : la Mucoviscidose. Oui, avec un grand « M », comme Maladie.
À l'âge de deux ans et après de nombreuses bronchiolites, des examens plus poussés ont été nécessaires aux médecins pour poser ce diagnostic.

- Votre fille est atteinte de la mucoviscidose.

Annonce choc pour mes parents qui ignoraient tout de cette maladie inconnue. Ma mère s'est même permise de prendre le sujet à la légère en énonçant au pédiatre qu'une bonne cure d'antibiotiques sera nécessaire pour faire passer ce satané « virus », comme elle l'appelait. Mais le visage impassible du pédiatre ainsi que l'absence totale de réaction de mon père ont eu raison de son espoir de guérison.

- Votre enfant est gravement malade, Madame. Son espérance de vie ne dépassera pas les quinze ans.

J'en ai énormément voulu à ce médecin d'avoir manqué de tact ce jour-là, mais aujourd'hui, c'est du passé et il faut savoir l'accepter. L'annonce d'une telle maladie doit se faire en douceur et avec des mots moins durs à entendre pour des parents complètement perdus et qui se sentent coupables. Mais la réalité était bien là. Touchée par une maladie génétique incurable et encore trop peu connue en dehors du milieu médical, mon combat a commencé le jour où mon diagnostic à été posé. La mutation du gène CFTR, responsable de la mucoviscidose, me consume chaque jour un peu plus. Des poumons abîmés qui ne remplissent pas entièrement leur rôle. Ils m'empêchent de respirer normalement à cause d'un mucus beaucoup trop épais et visqueux et qui me provoquent une toux chronique à la fois grasse et profonde. L'insuffisance respiratoire fait partie de mon quotidien. Mais les médicaments, les aérosols, la kinésithérapie-respiratoire et les cures d'antibiotiques m'aident à me sentir mieux et à ralentir les effets néfastes de la maladie.
Un système digestif touché également. Une prise de poids difficile, des douleurs abdominales qui m'empêchent parfois de bouger. Un régime spécifique basé sur un apport hyper-calorique mais équilibré ainsi que des enzymes pancréatiques pour aider à l'assimilation des aliments m'aident beaucoup. Sans oublier de manger bien salé et de boire beaucoup d'eau afin d'éviter une déshydratation.

Une maladie invisible de l'extérieur mais nocive à l'intérieur. Ça fait quinze ans que je vis avec et à l'aube de mes dix-huit ans, je suis heureuse de pouvoir dire que j'ai survécue alors que l'on ne me donner pas une espérance de vie supérieure à quinze ans.

J'ai appris à marcher dans les couloirs de l'hôpital et à compter avec mes médicaments. Et la jeune femme qui sommeille en moi n'a pas encore dit son dernier mot. Je compte bien me battre jusqu'à mon dernier souffle et je partirai libre d'y avoir au moins cru.