estafette

C'est mon anniversaire, première fois pour moi qu'il neige ce jour-là, assez ironique pour un 1er avril ... même si je trouve ça très drôle  

paola-writing942

Hey ! Merci d'avoir ajouté mon histoire dans ta liste de lecture. N'hésite pas à me donner ton avis dessus :)

paola-writing942

Non, pas encore :)
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estafette

@ paola-writing942  salut ! De rien j'te dirais ça , mais ton histoire est pas fini rassure moi ?
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estafette

Bonjour à tous , j'ai appris l'histoire d'un petit garçon des pays-bas qui s'appelle jayme et qui est malade j'espère que vous pourrais l'aider est transmettre l'info partout ou vous poivais. Voici sont histoire :
          
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          Nous cherchons avec urgence un médecin, un neurologue en France qui veut donner le médicament 'Zolgensma' au petit garçon Jayme (24-05-2019).
          
          Jayme a une maladie musculaire grave, nommée SMA type 1. Ils l'ont diagnostiqué lorsqu'il avait 7 mois. Seul le médicament le plus chèr au monde, 'Zolgensma', peut le sauver. Il lui manque juste une therapie qui puisse lui donner le gène SMN-1, que Jayme n'a pas. 
          
          Les parents de Jayme peuvent payer le médicament (de 1.9 millions d'euros) maintenant grâce à une collecte d'argent. Malheureusement, ils rencontrent maintenant le problème suivant.
          
          Il parrait que la chance qur Jayme puisse être aidé aux Pays-Bas, en Belgique ou en Luxembourg est très petite, à cause de la bureaucratie médicale et le manque de soutien.
          Bien que la commission européenne soutient le traitement et le médicament, le Benelux ne veut pas aider. Aux Pays-Bas et en Belgique, le médicament ne peut que être donné aux enfants de moins de 6 mois (un conseil datant de 2017). La commission européenne, qui a légalisé le Zolgensma pour le marché Européen il y a quelques temps, utilise la limite d'age de deux ans. 
          
          En Allemagne il y a un temps d'attente de quelques mois, mais Jayme n'a pas ce temps!
          
          Nous vous demandons: peut-on ensemble trouver un médecin en France qui veut donner Jayme une chance de vie?

Kittymox

Merci pour l’abonnement! N’hésite pas à lire mon histoire et de le partager. ❤️ 
          J’espère qu’il te plaira.☺️

estafette

@ catmxox  salut je la lirais avec plaisir 
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inakyml

@ catmxox  t'inquiètes  de rien 
            Y'a pas de souci 
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