Antes Que As Estrelas Se Apaguem

Apresentação da obra e dos protagonistas

    Quando a irmã de Caissy Finlke descobre ter ELA (Esclerose lateral amiotrófica) ela tem certeza que sua felicidade acabou, afinal como viver sem sua companheira de todas as horas?

     Caissy está a ponto de entrar em uma profunda depressão, até que um dia quando estava sentanda em seu banquinho preferido do parque encontra Erik, um garoto de sua idade, os dois constroem uma amizade muito forte mas, e o medo de perde-ló? E a hesitação só de pensar em chegar a se machucar ainda mais?

     Seu melhor amigo Henry a avisou para se afastar, e mesmo que isso fosse um pouco de ciúmes da parte dele, o garoto sempre sabia o que era melhor para ela, devia Caissy se afastar ou ver onde isso vai dar? Como descobrir o final de uma história sem nem ao menos embarcar nela por completo? Afinal não era bem o forte dela escutar conselhos mesmo.
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     Sobre a ELA:

    • O que é a ELA?

    Considerada uma doença muito rara, na Esclerose lateral amiotrófica as células nervosas se quebram, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. A causa é desconhecida.

     O principal sintoma é a fraqueza muscular.

     Medicação e terapia podem retardar a ELA (também chamada de doença de Charcot) e reduzir o desconforto, mas não há cura.

     Casos por ano: menos de 15 mil (Brasil)

   • Quanto tempo dura um paciente com ELA?

     Cerca de 10% dos pacientes com ELA conseguem viver mais de 10 anos, e um percentual bem pequeno consegue viver por mais de 20 anos, caso a doença poupe a musculatura responsável pela respiração e o paciente tenha condições de receber tratamento intensivo.

    • Quais são as causas da doença?

    Até o momento, não se conhece a causa específica dessa doença. Existe sim, a possibilidade de causas multifatoriais onde estariam envolvidos um componente genético, a idade e algumas substâncias do meio ambiente. Mas, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como é possível prevenir o desenvolvimento da doença.

   • O que as pesquisas vêm detectando?

    Os últimos experimentos realizados com camundongos, alguns deles com quadro clínico semelhante ao de ELA nos humanos, têm permitido entender melhor o porquê da  lesão da célula nervosa. Parece que a falta de uma proteína denominada parvalbumina é a chave essencial para este processo de morte celular.

    • Quais são os pontos necessários para o estudo clínico da doença?

    No caso de ELA, o diagnóstico precoce e o tratamento.

    • Existe algum tipo de diagnóstico precoce que oriente os médicos quando do início da doença?

    Não. Esse é o principal motivo pelo qual a ELA quase sempre é diagnosticada em sua fase inicial. Por outro lado, a Ciência busca tal "marcador" (que funcione como uma "pista" para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto.

    • Quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença?

    Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico. A falta de conhecimento faz com que o paciente procure primeiro um ortopedista. Para se ter uma idéia, nesse espaço de tempo (de 10 a 11 meses) o paciente passa, em média, por 4 médicos; dois deles ortopedistas.