Miałam zaledwie 3 lata, kiedy dowiedziałam się o chorobie mojego brata; Większość ludzi traktuje osoby niepełnosprawne, jak nieudany eksperyment, śmieć którego trzeba się pozbyć. Ale jak tak naprawdę wygląda życie takiej osoby?
Cześć, nazywam się Klaudia. Mam... 13 lat. Postanowiłam powrócić do pisania na wattpadzie. Jednak tym razem to nie będzie historia o koniach, czy romansach.
Postanowiłam napisać tutaj historię o moim bracie. Ma na imie Mariusz i ma 11 lat. Urodził się z nieuleczalną chorobą genetyczną - Mukopolisacharydozą typu 2. Niepełnosprawność to raczej rzadko poruszany temat, jeśli chodzi o wattpada. Z tego co zauważyłam, to mało osób opowiada o swoim prywatnym życiu. Wracając... Dla innych ludzi, niepełnosprawność to kalectwo. Choroba, którą można się zarazić. Czasami wychodząc na dwór z Mariuszem, słyszę odzywki typu- ,,Boże jaki dziwak'' albo ,,Co on ma z twarzą?''. Oczywiście zawsze staram się wszystko tłumaczyć na spokojnie. Pamiętam nawet sytuację, kiedy rzuciłam się z pazurami na chłopca z piaskownicy (miałam około 8 lat). Później mnie przeprosił, ale i tak nie dałam mu wiaderka xD.
Ponownie wracając... Mariuszek miał kilka miesięcy, kiedy rodzice usłyszeli diagnozę. Ja jako 3- letnie dziecko, nie wiedziałam, że jest AŻ tak źle. Dopiero kiedy mama powiedziała mi, że nie będzie taki jak ja, zaczęłam bardziej się tym przejmować. Mariuszek dorastał, uczył się mówić i biegać. Z czasem niestety oduczył się mówienia nawet tych najprostszych słów. Na szczęście na jego twarzy do tej pory widnieje cudowny uśmiech oraz wola walki. Jeden jego uśmiech, potrafi poprawić humor na cały dzień.
Mukopolisacharydoze - co to jest? Istnieje wiele typów tej choroby, więc mogłabym wynieniać i wymieniać. Typ 2 Huntera - Osoby chore wyróżniają się wyglądem. Mają duże głowy i charakterystyczne ,,kwadratowe'' dłonie. Większość nie potrafi mówić. U chorych pojawiają się problemy ze słuchem, w gorszym stadium problemy z jedzeniem, albo nawet oddychaniem. Średnia ilość życia to 16-18 lat, chociaż ja znałam świętej pamięci Mariusza, który miał prawie 40 lat. Normalnie mówił i chodził, a nawet grał w bilarda; Życie niepełnosprawnej osoby, nie jest jak z bajki. Boleć może praktycznie wszystko. Co tydzień przez 3 godziny, przyjmuje się do żył specjalne lekarstwo, które zapobiega rozprzestrzenianiu się choroby, ale także uśmierza ból. Niestety Polska jest taka, że co pół roku odbiera się lekarstwo jednemu dziecku. Smutne, ale prawdziwe.
Oops! This image does not follow our content guidelines. To continue publishing, please remove it or upload a different image.
Mam nadzieję, że jakoś wytłumaczyłam Mukopolisacharydozę i ,że w już normalnych rozdziałach będzie wam łatwiej mnie zrozumieć. :) Papatki :*
