Dünya üzerinde olan her şey bir gün bizim yada çevremizdeki sevdiğimiz birilerinin de başına gelebilir. Otizmde bunlardan biri. Bu konuda bilgili olmalı ve çevremize duyarlı davranmalıyız. Bazı şeyler zaten zor, bunu o özel çocuklar ve aileleri için daha da zorlaştırmamak adına birkaç dakikanızı @TekTasveKirmiziOje arkadaşımızın göndermiş olduğu bu yazıya ayırmanızı rica ediyorum.
Farkında Mısınız?
İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk. Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.
Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum. Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ‘’Kes şunu’’ derdi bir ses. Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.
Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.
Yavaş yavaş istediğim her şeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.
Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.
‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ‘’Ne yaptığını sanıyorsun sen?’’
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdi bir ses.
‘’Her söylediğimi tekrarlama’’ derdim.
Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki...
Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ‘’DÜNYA’’ diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.
*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.
Demiş otizmi yenen bir birey. Peki ya yenemeyenler? Gününü insanların gözlerinin içine bakmadan, hiç konuşmadan geçiren, öfke nöbeti anında kendine ve çevresine zarar veren otistik bir çocuk gördünüz mü?
Biz gördük. Biz özel eğitimciyiz ve biz her şeyin farkındayız. Sizler farkında mısınız? Belki otobüste çığlık çığlığa bağıran, yumruk yaptığı eliyle kafasına vuran bir çocuk gördünüz ve dediniz ki: “Bunları insan içine niçin çıkartıyorlar, anlamıyorum!” ya da belki: “Ne biçim annesin, çocuğuna sahip çıksana!”
Biz bir öykü daha biliyoruz o öyküde bir anne diyor ki: “Komşular ‘Çocuğa işkence ediyorlar.’ diye polise şikâyet ederlerse onu benden alırlar. Çok korkuyorum.” ve daha sonra devam ediyor. “Onun hiçbir sebep yokken ya da sadece ellerini yıkamasını söylediğimden dakikalarca çığlık çığlığa ağlamasını, kapıları yumruklamasını nasıl açıklayabilirim?” Siz bir polis olsanız veyahut otistik bir çocuğun komşusu olsanız, bu anneye ne diyebilirsiniz?
İnternette dolaşan bir söz vardır. 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde özellikle çokça karşımıza çıkmış bir sözdür. Der ki: “Annelerin en büyük korkusu çocuklarının ölmesiymiş. Engelli annelerininki çocuklarından önce ölmek...” Hayal edin ki bir çocuğunuz oldu. 2 veyahut 3-4 yaşına kadar her şey mükemmel gidiyordu. Anne sütü alıyor, gözleriniz içine bakıyor, gülümsüyor, onu öpmenize izin veriyor. Daha sonra sebebini bilmediğiniz bir şekilde artık hiçbir şeyin normal gitmediğini fark ediyorsunuz. Konuşmayı, yeni kelimeler öğrenmeyi bırakıyor, gözleriniz içine bakmıyor, saatlerce hiç susmadan ağlıyor… Doktora gidiyorsunuz. Doktor şikâyetlerinizi ilk duyduğunda size “Çocuğunuz otistik.” diyor. Siz otizmin ne olduğunu bile bilmiyorsunuz. “O ne demek doktor?”
Otizm demek; çocuğunuzda ömür boyu devam edecek sosyal, bilişsel ve iletişimsel bozukluklar dahilinde yani kalabalıktan haz etmeyen, göz teması kurmayan, istediklerini kelimelerle ifade etmekte zorlanan, zihinsel süreçlerde aksaklıklar yaşayan bir çocuk... Tekrarlı kelimeler söyleyen, sizi bir papağan gibi tekrar eden, nesneleri anlam ve amaçlarından farklı kullanan yani mesela bir sakızı, oyuncakları birbirine yapıştırmak için kullanmak ve o oyuncaklardan farklı birer nesne yaratmak… Ve takıntılı davranışlar sergilemek. Takıntı dediğimiz sizin bildiğiniz, günlük hayatınızda “benim takıntım da işte bu” dediğimiz takıntılardan değil. Bir nesneye veyahut canlıya beslediği ilgi ve bununla beraber onu elde etmek için öfke nöbetlerine girebilen, kendini ve duvarları yumruklayan hatta belki annesinin kollarını morartan bir çocuktur otizmli çocuk. Ve gene otizmli bir çocuk, çok iyi ezber yapabilen çok iyi dediğime bakmayın mükemmel derecede ezber yapabilen bir çocuktur. Ve aslında çoğu özel bir yetenekle doğmuş çocuklardır.
Bunun sebebi nedir diye soracak olursanız; bilmiyoruz. Otizmin belli ve tek bir sebebi yoktur. Birden fazla etken buna sebep olabilir. Tedavisi var mıdır? Hayır. Biz özel eğitimcimler eğitsel terapiler için varız. Onda davranış değişikliği oluşturmak, alıcı ve ifade edici dilini geliştirmek, sosyal ve akademik beceriler kazandırmak için varız. Sizler otizmli bir bireyin hayatında, çevresinde ve dünyasında niçin varsınız? Bizler bu yazıyı niçin yazdık ve niçin sizlere ulaşmak istedik?
Otistik bir çocuğa sahip ailenin ve biz eğitimcilerin, bu konu hakkında epey bir bilgimiz ve tecrübemiz var ve daha fazlası olacaktır. Ve biz, o çocuk için çabalar onu bu dünyaya ait hissettirmek için uğraşırken sizlerin, sokaklarda, ulaşım araçlarında ve okullarda otistik çocuğa bakıp “Bunun burada ne işi var?” diye sormanıza ihtiyacımız yok. Bizim ihtiyacımız olan, otizmi tanımanız ve hayatınızda ona dair bir farkındalığa yer vermeniz olacaktır. Otizmli çocuğa sahip olmadan önce bu ailelerin çoğu da sokaktaki insandan farksız davranmıyordu. Biz size bu farklılığı kazandırmak için buradayız. Biz size otizm denen bir farklılığın var olduğunu söylemek; onunla tıpkı eşinizle, kardeşinizle, anne ve babanızla yaşadığınız gibi yaşamayı hatırlatmak için buradayız.
Otizm ve otistik çocuklar için yapacağınız tek şey; “Otizmi biliyorum ve onun farkındayım!” demeniz.
2014 Gazi Üniversitesi, Zihin Engelliler Öğretmenliği 3.Sınıf