Prekliati

1. kapitola

Prekliata. Jediné slovo, ktoré mi napadlo pri pohľade späť. Hovorí sa, že pacienti s ťažkými choroba sú tí najodvážnejší ľudia, ale nie vždy to platí. Na našom oddelení som často stretávala mladých, ktorí sa vzdali skôr, ako mohli začať bojovať. Oddelenie smrteľne chorých detí a mladých. Všetci sme sa považovali za prekliatych.

Keď ste sa prešli tmavou chobdou nášej lôžkovej časti, počuli ste televízory s rozprávkami, ktoré prehlušovali detský plač. V meste nás nebolo veľa. Boli sme ako malá komunita. 12 statočných...  Často sme si hovorili, že mi len prežívame. Nedalo by sa povedať, že žijeme. Veď čo je to za život. 24 hodín denne je aspoň viac než polovica z nás pripojená na prístroje, ktoré vydávajú zvyky podobné mimozemským správam. Rozumejú im iba doktory. My, beznádejní pacienti, vieme iba to, že ak prístroj stíchne, niečo nie je v poriadku. Ale vráťme sa už konečne ku mne.

Volám sa Rosie. Mám 16 rokov a 243 dní. Prečo tak presne? Pre mňa je každý deň darom. Ako sa to začalo? Čo sa vlastne stalo? Bola som ešte malé dievčatko, môj vek som vedela spočítať na prstoch jednej ruky, keď mi mama oznámila, že zomiera. Aby som bola presná povedala, že možno o pár týždňov už nebude s ockom a jej malou princeznou. O 12 dní zomrela na ADPKD. Je to jedno z najbežnejšich potencionálne smrteľných ochorení- ochorenie obličiek, ktoré jej v tom najkrajšom období jej života zlyhali. O pár mesiacov som musela ako príbuzná navštíviť aj ja lekárov. Každé dieťa pacienta s ADPKD je v 50 %-m riziku, že zdedil mutáciu od postihnutého rodiča. A čuduj sa svete, mala som to "neuveriteľné šťastie" a bol zo mňa smrteľne chorý pacient. A keďže moje ochorenie bolo veľmi vážne, objavila som sa na zozname kandidátov pre liečbu dialýzou. Nebola som kandidát, bola som už dávno zvolená, teda prekliata.

Čo je to tá dialýza? Patrila som medzi pacientov, ktorí počas svojej choroby neboli sledovaní nefrológom, a teda neboli na dialýzu pripravovaní. Bola som v pokročilom štádiu, keď je urýchlene treba začať s dialyzačnou liečbou. A tak som sa stala otrokom prístrojov. Dialýza je metóda čistenia krvi. Obličky zdravého človeka si tú hlúpu krv čistia sami, no ja sa cítim ako kuchynský riad. Ten sa tiež neočistí sám. Tri krát týždenne ma ten hlúpy, avšak celkom užitočný prístroj čistí 5 hodín.

A keďže je moje ochorenie v tom najvyššom štádiu, nechali si ma v nemocnici na "pár rokov" sledovania. Často nám hovoria, že tu budeme pár rokov, ale my, 12 statoční, tu budeme zrejme do konca života. Každý jeden z nás má svoj druh ochorenia. Niekto mal také obrovské "šťastie", že sa mu do cesty postavila rakovina, niekomu zase mitochondriálna encefalopatia alebo multiformny glioblastómom. Tieto choroby sú tak príjemné, ako znejú.

Každý z nás sa snaží bojovať a pomáhame si. Sme tí najlepší priatelia. Vieme o sebe všetko a sme spolu 24 hodín denne. Ak je niekomu zle, stojíme pri ňom a spoločne sa modlíme. A tak si tu žijeme a počítame dni, ktoré máme úspešne za sebou. Občas sa nám tu objaví nejaký neželaný votrelec, ktorý však nie je neželaný alebo neprijatý nami, ale určite si on sám neželá, aby sa tu objavil. Potom má to šťastie a o pár týždňov alebo mesiacov sa vráti "zdravý" domov.

Ale v ten deň sa stalo niečo úplne iné. On, Alexander, sa stal žiadaným votrelcom...