Rheuma - Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit

Rheuma

Mit der Diagnose die man von Ärzten in einem sehr gefühlslosen Ton und in Fachsprache um die Ohren gedonnert bekommt, konnte ich zuerst nichts anfangen. Die Ärztin sagte, dass sich nichts ändern wird. Ich bekäme Medikamente, die mir helfen sollen und dann kann ich mein Leben, wie jeder andere normale Mensch leben, ohne jegliche Einschränkungen. Doch das ist alles eine Lüge! Eine richtig fette Lüge die mir nur Mut machen sollte, doch das tut sie keineswegs.

Natürlich wusste ich in dem Moment, als wir die Klinik verließen, dass sich mein Leben ändern wird und nichts so sein wird wie es mal war, doch ich habe nicht damit gerechnet, dass ich alles verlieren werde was ich mal hatte und mir mühsam wieder aufgebaut habe.

Natürlich frage ich mich immer wieder „warum ich?" Es gibt 10.000 Fragen die mir täglich durch den Kopf schwirren, weil mir das alles einfach keine Ruhe lässt. Jeden Tag werde ich mit meiner Krankheit konfrontiert, wie soll ein das dann auch in Ruhe lassen? Im Alltag habe ich Schwierigkeiten bestimmte Dinge alleine zu bewältigen und bin auf Hilfe anderer angewiesen. Ich brauche lange zum Treppen steigen, weil jeder einzelne Schritt, egal ob auf Treppen oder glattem Boden, für mich Schmerzen bedeutet. Spaziergänge sind nach spätestens einer Stunde vorbei und enden mit einer Wärmflasche im Bett.

Es gibt so viele Sachen, die ich jetzt aufzählen könnte, die mir alle schwer fallen oder ich überhaupt nicht machen kann wie joggen, doch das macht mich nur noch trauriger. Deswegen lass ich es.

Geige bedeutete für mich loslassen und einfach meinen Gefühlen und Gedanken freien Lauf lassen. Doch als die quälenden Schmerzen nach kurzer Zeit Geige spielen begannen, verlor ich die Motivation und den Spaß am Geige spielen. Es war nicht mehr das was es mal war. Es wurde eine schmerzintensive halbe Stunde Geigen Unterricht. An Tagen wo ich Klausuren geschrieben habe, war es für mich unmöglich noch Geige zu spielen. Die Kraft lässt dann einfach nach, sodass mir gegen Ende der Klausur das Schreiben immer schwerer fällt und schmerzvoller wird, bis mir schließlich der Stift aus der Hand fällt, was für mich ein eindeutiges Zeichen ist, dass ich keine Kraft mehr habe weiter zu machen. Das ist so wie wenn der Stecker der Lampe gezogen wird. Dann ist auch auf einmal das Licht aus. Bloß bei mir geht es nicht so leicht und schnell wieder an wie bei der Lampe. Es macht für mich keine Sinn, weiterhin Geige zu spielen, weil ich es nicht mehr lange durchhalten werde und es mir auch keinen Spaß mehr macht, nicht wirklich vom Schwierigkeitsgrad der Stücke voran zu kommen, da ich keine Kraft habe um zu üben weil es für mich viele und starke Schmerzen bedeutet.

Ich habe jetzt die Ernährung Rheumatiker freundlich umgestellt und es gefällt mir. Natürlich hat man ab und an Appetit auf etwas anderes aber das geht vorüber. Ich bin unglaublich dankbar so viel Unterstützung von meiner Mama und meinem Freund, sowie meiner Familie zu bekommen. Wenn ich keine Kraft mehr habe helfen sie mir wieder neue Kraft zu schöpfen und irgendwie zu versuchen wieder nach vorne zu schauen und versuchen das Beste aus meinem Leben zu machen.

Was mich persönlich ziemlich beschäftigt ist, dass mir keiner den Krankheitsverlauf sagen kann. Niemand weiß ob ich in 4 Jahren noch laufen kann oder im Rollstuhl sitze. Ob ich jemals heiraten und Kinder bekommen werde. Ob ich eine Pflegekraft brauche....

Doch was fest steht ist, dass ich mein Leben lang Medikamente nehmen und regelmäßig zum Arzt muss. Dies macht das Leben mit einer unheilbaren Krankheit ziemlich anstrengend und geplagt von Nebenwirkungen.

Jeden Tag versuche ich aufs Neue mit einem Lächeln im Gesicht und so fröhlich, wie ich eigentlich auch immer war aufzustehen, doch es klappt nicht. Wie soll es auch funktionieren, wenn du in der Nacht von Schmerzen aufwachst und sich der Zustand deiner Schmerzen mit dem Klingeln des Weckers nicht geändert hat. Ich zwinge mich selbst dann immer aufzustehen und den Weg zur Schule zu gehen, anstatt sich weinend unter der Bettdecke zu verkriechen.