Ich kann nicht genau sagen was es ist was ich spüre, doch ich habe nichts und niemanden auf den ich wütend sein kann.
Als meine Knieschmerzen vor ca. 3 Jahren anfingen, spielte ich noch Hockey. Ich war richtig gut und Hockey war meine große Leidenschaft, die ich um nichts auf der Welt aufgeben würde. Ich konnte mich einfach mal auspowern und einfach Spaß haben. Wenn es zum Hockey ging, bedeutete das für mich Freiheit und einfach mal das Gehirn und die Gedanken ausstellen und es genießen. Es war eine Auszeit und eine Art Entspannung.
Der Orthopäde stempelte meine Schmerzen mit einer Entzündung, die nach sechs Wochen wieder weg sein sollte ab. Sie war aber nicht weg, im Gegenteil. Es wurde immer schlimmer und fing auch im linken Kniegelenk an. Ich hatte keine Chance mit den Schmerzen Hockey weiter zu machen, dementsprechend blieb mir nichts anders übrig, als es aufzugeben.
Das war der Anfang der Suche nach einer Antwort auf die Frage „Woher kommen die Schmerzen, was ist das?". Diese Suche dauerte gefühlt eine Ewigkeit. In der Zeit suchte ich nach einem anderen Sport, den ich machen konnte ohne starke Schmerzen. Ich fing an mit Badminton, doch das war irgendwie nicht das, was mich glücklich machte.
Zumba ist eine Tanzrichtung die dem Hip-Hop in einigen Dingen sehr ähnelt. Dieser Sport gefiel mir und machte mir unglaublich viel Spaß. Zusammen mit einer Freundin ging ich regelmäßig zum Tanzen. Mit Knie Bandagen ging das Tanzen auch recht lange gut, bis die Schmerzen Anfang letzten Jahres wieder stärker wurden. Zu den Schmerzen in den Knien, kamen in der Prüfung Zeit auch noch die Handgelenke dazu, die mir ziemlich häufig einen Strich durch die Rechnung machten und ich vieles nicht so konnte wie ich wollte. Ich hörte mit Zumba wieder auf, weil es keinen Sinn machte zum Tanzen zu gehen, wenn ich danach weinend vor Schmerzen im Bett liege.
Ich rannte von Arzt zu Arzt, und jeder sagte was anderes. Aber keiner sagte irgendetwas was mir weiter geholfen hat. Mit der Zeit verlor ich den Optimismus und die Hoffnung auf eine Antwort.
Ich hatte regelmäßig Krankengymnastik, schluckte Tablette, Kniebandagen, Schiene, Einlagen, Tapes, Ultraschalltherapie, machte unterschiedliche Untersuchungen und ging immer wieder zu Ärzten von den man ja doch keine brauchbare Antwort bekam.
Der 29.11.2017 war der Tag, der alles durcheinander brachte und somit mein Leben gewaltig veränderte. Ich hatte schon seit knappen 3 Jahren bei bestimmten Tätigkeiten und Belastungen extreme Schmerzen, für die es nie eine richtige Antwort von den Ärzten gab, doch jetzt endlich gab es sie, die lang ersehnte Antwort. „Ich habe Rheuma".
Ich war immer durch meine Schmerzen eingeschränkt, doch mit der Diagnose hoffte ich, dass es endlich etwas gibt, das mir hilft, sodass ich wieder unbeschwert und sorgenfrei leben kann.
Doch dies trat bis jetzt nicht einmal ansatzweise ein. Ich bin nach wie vor ziemlich eingeschränkt was viele alltags Tätigkeiten und viele andere Dinge angeht. Man kann schon fast behaupten, dass ich auf die Hilfe anderer angewiesen bin.
Viele Dinge die man als Kind gelernt hat, sind für jeden selbstverständlich. Nur für mich nicht. Einer der vielen Menschen mir Rheuma. Das Öffnen einer Wasserflasche, eines Marmeladenglases oder einfach mal einen Wasserhahn öffnen. Das reiben einer Zucchini, aufschneiden eines Brötchens, Treppen steigen, Spaziergänge machen, Fahrradtouren, Wettrennen... Das ist eine kleine Anzahl von Dingen, die für mich viel Kraft erfordern und Schmerz sowie Anstrengung bedeuten. Die Liste von all dem ist lang und um ehrlich zu sein will ich sie gar nicht ausführen, weil es alles nur noch schlimmer machen würde, was es so auch schon ist. Es ist traurig und demotivierend, zusehen wie andere diese Dinge, die dir schwer fallen oder sie eventuell gar nicht erst schaffst, mühelos machen und dabei auch noch Spaß haben. In solchen Momenten wird man neidisch auf deren schwereloses Leben, welches mir geklaut wurde und das nur durch meine Krankheit. Natürlich hat jeder sein eigenes Päckchen zu tragen, das eine ist schwerer als das andere.
Mit der Diagnose die man von Ärzten in einem sehr gefühlslosen Ton und in Fachsprache um die Ohren gedonnert bekommt, konnte ich zuerst nichts anfangen. Die Ärztin sagte, dass sich nichts ändern wird. Ich bekäme Medikamente, die mir helfen sollen und dann kann ich mein Leben, wie jeder andere normale Mensch leben, ohne jegliche Einschränkungen. Doch das ist alles eine Lüge! Eine richtig fette Lüge die mir nur Mut machen sollte, doch das tut sie keineswegs.
Natürlich wusste ich in dem Moment, als wir die Klinik verließen, dass sich mein Leben ändern wird und nichts so sein wird wie es mal war, doch ich habe nicht damit gerechnet, dass ich alles verlieren werde was ich mal hatte und mir mühsam wieder aufgebaut habe.
Natürlich frage ich mich immer wieder „warum ich?" Es gibt 10.000 Fragen die mir täglich durch den Kopf schwirren, weil mir das alles einfach keine Ruhe lässt. Jeden Tag werde ich mit meiner Krankheit konfrontiert, wie soll ein das dann auch in Ruhe lassen? Im Alltag habe ich Schwierigkeiten bestimmte Dinge alleine zu bewältigen und bin auf Hilfe anderer angewiesen. Ich brauche lange zum Treppen steigen, weil jeder einzelne Schritt, egal ob auf Treppen oder glattem Boden, für mich Schmerzen bedeutet. Spaziergänge sind nach spätestens einer Stunde vorbei und enden mit einer Wärmflasche im Bett.
Es gibt so viele Sachen, die ich jetzt aufzählen könnte, die mir alle schwer fallen oder ich überhaupt nicht machen kann wie joggen, doch das macht mich nur noch trauriger. Deswegen lass ich es.
Geige bedeutete für mich loslassen und einfach meinen Gefühlen und Gedanken freien Lauf lassen. Doch als die quälenden Schmerzen nach kurzer Zeit Geige spielen begannen, verlor ich die Motivation und den Spaß am Geige spielen. Es war nicht mehr das was es mal war. Es wurde eine schmerzintensive halbe Stunde Geigen Unterricht. An Tagen wo ich Klausuren geschrieben habe, war es für mich unmöglich noch Geige zu spielen. Die Kraft lässt dann einfach nach, sodass mir gegen Ende der Klausur das Schreiben immer schwerer fällt und schmerzvoller wird, bis mir schließlich der Stift aus der Hand fällt, was für mich ein eindeutiges Zeichen ist, dass ich keine Kraft mehr habe weiter zu machen. Das ist so wie wenn der Stecker der Lampe gezogen wird. Dann ist auch auf einmal das Licht aus. Bloß bei mir geht es nicht so leicht und schnell wieder an wie bei der Lampe. Es macht für mich keine Sinn, weiterhin Geige zu spielen, weil ich es nicht mehr lange durchhalten werde und es mir auch keinen Spaß mehr macht, nicht wirklich vom Schwierigkeitsgrad der Stücke voran zu kommen, da ich keine Kraft habe um zu üben weil es für mich viele und starke Schmerzen bedeutet.
Ich habe jetzt die Ernährung Rheumatiker freundlich umgestellt und es gefällt mir. Natürlich hat man ab und an Appetit auf etwas anderes aber das geht vorüber. Ich bin unglaublich dankbar so viel Unterstützung von meiner Mama und meinem Freund, sowie meiner Familie zu bekommen. Wenn ich keine Kraft mehr habe helfen sie mir wieder neue Kraft zu schöpfen und irgendwie zu versuchen wieder nach vorne zu schauen und versuchen das Beste aus meinem Leben zu machen.
Was mich persönlich ziemlich beschäftigt ist, dass mir keiner den Krankheitsverlauf sagen kann. Niemand weiß ob ich in 4 Jahren noch laufen kann oder im Rollstuhl sitze. Ob ich jemals heiraten und Kinder bekommen werde. Ob ich eine Pflegekraft brauche....
Doch was fest steht ist, dass ich mein Leben lang Medikamente nehmen und regelmäßig zum Arzt muss. Dies macht das Leben mit einer unheilbaren Krankheit ziemlich anstrengend und geplagt von Nebenwirkungen.
Jeden Tag versuche ich aufs Neue mit einem Lächeln im Gesicht und so fröhlich, wie ich eigentlich auch immer war aufzustehen, doch es klappt nicht. Wie soll es auch funktionieren, wenn du in der Nacht von Schmerzen aufwachst und sich der Zustand deiner Schmerzen mit dem Klingeln des Weckers nicht geändert hat. Ich zwinge mich selbst dann immer aufzustehen und den Weg zur Schule zu gehen, anstatt sich weinend unter der Bettdecke zu verkriechen.
Schmerz und Anstrengung. Das bedeutet jeder kleinste Weg für mich. Ich habe einfach das Gefühl, dass ich in einem riesen großem Loch versinke. Um wieder so glücklich und voll von Lebensfreude zu sein wie ich es sonst immer war, muss ich mich erstmals mit der Situation abfinden und es akzeptieren. Der Krankheit direkt in die Augen sehen zu können, denn sie ist ein Teil von mir. Doch ich darf ihr nie die Macht über mich und meinen Körper geben. Ich verstehe, dass ich die Krankheit für immer in mir haben werde und sie immer ein Stück von mir sein wird, aber warum hat sie mir alles genommen was mir wichtig war? Warum muss sie alles zerstören?
Mama macht sich jeden Tag sorgen um mich und hat Angst dass mir was passiert. Ich sehe jeden Morgen wenn ich das Haus verlasse den ängstlichen Blick von Mama, der mich traurig macht. Ich möchte nicht das Sorgenkind sein. Ich möchte, das Mama und mein Freund ihr Leben genießen und unendlich viel Spaß haben, nicht dass sie pausenlos an mich denken und sich fragen ob es mir gut geht. Wenn sie an mich denken, dann sollen sie nur positives Denken und in Erinnerung behalten, zum Beispiel wie glücklich ich war und nicht wie traurig.
Jeden Tag spüre ich die Schmerzen, wie sie durch meinen Körper schießen und alles kaputt machen. Nicht nur meine Gelenke, sondern auch meine Seele und mein Leben.
Ich hatte so viele Wünsche und Träume, was ich alles in meinem Leben noch machen möchte, doch die Hälfte kann ich aufgrund meiner Krankheit schon nicht mehr machen. Es ist wie ganz viele Seifenblasen, die gefüllt sind mit tollen Dingen die das Leben für mich bereithält. Plötzlich sagt jemand einen Satz. Dieser Satz ist entscheidend: „Du hast Rheuma und leidest an einer chronischen Autoimmunerkrankung die nicht heilbar ist". Dieser Satz lässt alle Seifenblasen nach und nach zerplatzen...
„Und sobald du die Antwort hast, ändert das Leben die Frage"
Genau das ist passiert. Ich habe eine Antwort auf meine Frage bekommen, weiß nun dass ich für immer krank sein werde, doch damit hat mein Leben die Grundfrage geändert. Es gibt jetzt viele andere Fragen die mir mehr Sorgen bereiten. Ich frage mich,
ob ich schmerzfrei werde,
ob ich irgendwann normal leben kann,
ob ich Kinder bekommen werde,
ob ich einen Job finde in dem ich gut klar komme und Spaß habe,
ob ich irgendwann wieder richtig Geige spielen kann,
ob ich jemals wieder so glücklich und voll mit guter Laune sein werde,
ob ich immer Therapien machen und Medikamente nehmen muss,
ob mich überhaupt jemand heiraten möchte
....
Das ist eine kleine Anzahl von Fragen.
Wieso eigentlich ich? Wieso muss das Schicksal immer noch eins obendrauf setzen, damit alles zerbricht?
Die Fragen die ich mir vor der Diagnose gestellt habe, wirken im Gegensatz zu diesen für mich total irrelevant, denn diese neuen fragen die das Leben für mich geändert hat, entscheiden über mein Leben. Durch den Verlauf der Krankheit, den mir niemand sagen kann, wird meine Lebensweise beeinflusst.
Durch die Medikamente bin ich immer total neben der Spur und schwach. Es fühlt sich an, als würde dir jemand den Boden unter den Füßen wegziehen. Ich habe dann einfach keine Kraft mehr. Egal für was. Selbst wenn ich noch richtig Lust hätte irgendwas zu unternehmen geht es meist nicht, aufgrund der Schmerzen oder mangelnden Kraft.
Ich habe einen Wunsch, der mir richtig wichtig ist: Ich möchte wieder selbstständig, glücklich und unbeschwert sein. Einfach das Leben in vollen Zügen genießen zu können und nicht immer an die Schmerzen, Arzttermine oder die Krankheit denken zu müssen. Diese Gedanken lassen mich tiefer in mein Loch versinken, obwohl ich eigentlich dabei bin aus diesem Loch wieder heraus zu kommen, damit ich wieder die Tara werde die jeder kennt. Die so viel lacht und Spaß am Leben hat und ihren Humor gerne mit anderen teilt.
Ich möchte sagen können, dass mein Leben zu einem Wunderwerk geworden ist, wie hier beschrieben:
„Die Details machen das Bild erst zu einem Wunderwerk was es ist"
Vielleicht ist die Krankheit auf der anderen Seite für mich auch eine Bereicherung aus der ich lernen soll, dass es immer weiter geht und man nie im Leben aufgeben soll. Ich habe mir ein Ziel gesetzt, dass ich unbedingt erreichen möchte, denn es ist mir unglaublich wichtig endlich wieder mit Zumba anfangen zu können. Das ist mein Ziel: Wieder zum Zumba gehen zu können.
Ich denke, dass ich durch das setzen eines Zieles viel besser auf dem Richtigen Weg bleiben kann und es somit auch erreichen kann, wenn der Wille stark genug ist.
Im Moment fühlt sich mein Leben an wie ein Taufelskreis, aus dem ich nicht mehr raus komme. Mir wurde immer von anderen gesagt, dass sie es bewundern, wie ich mit schweren Situationen umgehe und das ich Stark bin und das alles schon schaffen werde, doch so mit der Zeit verlässt mich die Kraft. Ich bin Kraftlos. Ich habe keine Kraft mehr um wieder aufzustehen. Gerade wenn man denkt, man hat es geschafft drückt jemand leicht nach und schon ist man wieder an dem Ort wo man angefangen hat.
Doch ich habe Glück, denn ich bin mit all dem Scheiß nicht alleine. Ich habe meine Mama, mein Freund, meine Familie und super Freundinnen die alle hinter mir stehen und für mich da sind wenn ich sie brauche, was ich sehr schätze und wofür ich auch sehr dankbar bin. Ohne die Hilfe von ihnen, wäre ich nicht da wo ich jetzt bin. Wenn es mir nicht gut geht, sind alle für mich da. Jeder einzelne hat ein großes Herz. Sie unterstützen mich dabei, meine Wünsche und Hoffnungen nicht aufzugeben.
Vielen Dank