Nouveau: Tap - Des histoires dialoguées pour votre 📲 . Disponibles en francais
Recevez le maintenant

Prologue

46.1K 2.6K 402


Parfois, il suffit d'une simple rencontre pour chambouler une vie à tout jamais. Pour moi cette rencontre s'appelle Andrew Anderson.


Samedi 22 Août 2015

Butler, Pennsylvanie


Cher journal,

Commençons par le commencement. Je m'appelle Emma, j'ai vingt et un ans et je suis atteinte d'une maladie neurodégénérative rare et incurable qui porte le doux nom de Beckyngton ... Et derrière ce joli nom se cache la plus vicieuse des maladies .


Savais-tu que la majorité des pathologies neurodégénérative touche les personnes de plus de 65 ans ? Même celle dont je souffre est rarement diagnostiquée sur des sujets aussi jeunes que moi. À croire que le Bon Dieu m'en voulait, je ne sais pas. Mais en tout cas, lorsqu'on m'a annoncé que j'étais malade, c'était un pluvieux lundi de novembre, comme si le temps avait décidé de s'accorder avec l'annonce que j'allais recevoir. Je n'avais pas encore seize ans.


Pourtant à l'époque, je ne comprenais pas encore ce que qui allait réellement changer dans ma vie ni les implications qui en résultaient. Mais l'ignorance fut de très courte durée, j'ai rapidement compris que celle-ci ne serait plus la même.


Les parents ne sont pas censés montrer leurs inquiétudes à leur enfant malade, du moins c'est ce que tous ces magazines bidons que je trouvais dans ces hôpitaux lors de mes examens ne cessaient de répéter. Mais la vérité, c'est qu'une telle affection ne ravage pas seulement la personne qui en est atteinte, elle fragilise une famille toute entière, et peut même aller jusqu'à la détruire.


Mes parents ne me montraient pas leurs angoisses, ils suivaient à la lettre ce qu'ils lisaient dans ces journaux. Démunis face à ce qui m'arrivait, ils cherchaient conseils là ou ils pouvaient. Mais il y a une chose qui ne ment pas, c'est le regard. Ils avaient beau sourire pour éviter que je me fasse du souci, faisant se plisser leurs yeux dans un regard rieur, je voyais bien au fond toute la tristesse qui s'était emparée d'eux. Mais je n'en disais rien, je continuais de vivre, de sourire moi aussi, je voulais les préserver, comme ils essayaient de le faire avec moi.


C'est ce qu'on fait quand on s'aime. On se préserve les uns, les autres.


Tu sais, il y a des personnes qui, après plusieurs années, finissent par accepter leur maladie, même si elles savent qu'elles sont condamnées. Elles profitent de la vie comme elle vient, et attendent gentiment que ce qu'il reste d'elles soit emporté. Certaines paraissent même paisibles à cette idée et je les respecte énormément pour cela. Moi après cinq longues années, je n'ai toujours pas réussi à digérer Beckyngton, j'ai simplement appris à vivre avec.


Je la sens couler dans mes veines et rendre mon quotidien pénible un peu plus chaque jour. Difficile d'en être autrement. Elle m'a volé mon adolescence ; à l'âge où l'on doit se faire plein d'amis, avoir son premier petit copain, moi j'étais seule, incroyablement seule, comme si je pouvais être contagieuse... J'étais cataloguée comme la jeune fille instable du bahut, tout ça parce qu'au début, lorsque mon traitement n'était pas encore correctement adapté, j'ai eu des hallucinations et ...il s'en est suivi une situation qui a changé le regard des autres sur moi de manière irréversible.


Mais malgré tout, comme je te le disais, j'ai fini par apprendre à vivre avec Becky - comme tu le vois, je lui ai même donné un petit surnom. Et quand la solitude était trop pesante, je la contrais tout simplement en me réfugiant dans les livres, vivant des vies palpitantes par procuration.


Aujourd'hui, selon les médecins, il ne doit me rester qu'une quinzaine d'années, tout au plus, avant que les symptômes ne deviennent réellement trop handicapants. Mais ces informations sont à prendre avec des pincettes, car en réalité ils ne savent pas vraiment. Cette affection évolue de manière très imprévisible, difficile de savoir à l'avance ce qu'elle me prendra en premier ...


Selon les stades de la maladie, j'ai le droit à une ribambelle de symptômes d'une intensité variable : démence, difficultés à contrôler ses mouvements, à se souvenir d'événement récent, ou alors simplement à prendre des décisions ou à contrôler ses émotions. En gros, tu finis comme un légume, aussi bien physiquement que mentalement, avant que la mort ne finisse par t'emporter prématurément.


Pour être honnête avec toi, je tente de ne pas y penser, en même temps c'est tellement glauque qu'il vaut mieux ne pas regarder trop en avant et vivre l'instant présent, mais il y a toujours cette petite voix dans ma tête, qui me rappelle qu'un jour je ne serai plus celle que je suis aujourd'hui.


Si j'ai commencé à écrire dans ce carnet, c'est parce que le Docteur Hansen me l'a fortement recommandé. Il m'a suggéré d'écrire autant que possible, aussi bien sur mes émotions que sur des détails banals de la vie quotidienne, afin que si ma mémoire commence à flancher, toi cher journal, tu puisses m'aider à me rappeler. Nous allons donc faire un bon bout de chemin ensemble.


Je me souviens d'ailleurs d'une phrase que ma mère m'a dite peu de temps avant de mourir, et j'aimerais la partager avec toi, pour surtout, ne jamais, jamais, jamais l'oublier :


N'attends pas sagement que la maladie te prenne tout ce que tu as, prends ce que tu veux.


À chaque fois que je laisse Becky me ronger un peu trop le moral, je repense à cette phrase qui sonne en moi comme un mantra et je me dis que rien ni personne n'a le droit de m'empêcher de vivre et de profiter du temps imparti que j'ai sur cette fichue terre. Je sais que je vais perdre mon autonomie au fil des années, que cette pathologie va petit à petit ronger mes facultés mentales, puis progressivement motrices, au point que je finirai ma vie comme un zombie, incapable de parler, de savoir qui je suis réellement ou même de marcher normalement. Mais soit, ça arrivera de toute façon. La dégénérescence neurologique est inévitable, alors à quoi bon courir après l'impossible, espérant qu'un remède soit miraculeusement trouvé ? À part m'épuiser inutilement, je ne récolterai que du chagrin quand l'évidence de la maladie frappera. Parce que Becky est vicieuse, mais ça, je te l'ai déjà dit. Pour le moment, je suis plutôt belle, jeune et j'ai encore quasiment toute ma tête, alors au fond qu'est-ce que j'attends réellement ?


C'est pour cette raison que j'ai pris la décision de quitter Butler, cette ville où je n'ai plus l'impression d'avoir ma place. Elle me rappelle beaucoup trop ma mère, car ici, tout me fait penser à celle qui m'a donné la vie, et même avec le temps, c'est encore douloureux. Demain je pars pour New York, un nouveau destin m'y attend. Dans une ville où personne ne m'associera à ce mal qui aura un jour raison de moi, je serai une simple fourmi dans la fourmilière, et mon dieu cher journal, j'aime cette perspective, je l'aime énormément. 


LE PACTE SANGUINAIRELisez cette histoire GRATUITEMENT!